Рита Капобиянько. Тракционная миелопатия с Синдромом Арнольда-Киари I, Идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз

Published by ICSEB at 16 May, 2010

Дата операции: май 2008

Здравствуйте, меня зовут Рита Капобиянко, я живу в Риме. Прежде, чем рассказать вам мою историю, я бы хотела поблагодарить доктора Ройо, поблагодарить вдвойне: во-первых, за то, что он сделал для меня, и во-вторых за то, что он дал мне возможность помочь посредством этого свидетельства тем, кто также, как и я, страдает синдромом Арнольда-Киари I и сирингомиелей.

Также моя искренняя благодарность Джое Луэ и всему коллективу Барселонского Института Киари.

Мне было около 20 лет, когда у меня начались боли в трапециевидных мышцах, но все сходилось только на этом. Мне были проведены разные виды массажа, и затем по прошествию времени и с продолжающимися болями, разные процедуры, растяжки, физиотерапия, аккупунктура, но результаты были лишь временными. Так как еще не существовали МРТ, я продолжала делать рентгены, на которых выявлялся легкий сколиоз и проблемы шейного артроза. К счастью, я могла продолжать работать как балерина и актриса.

Где-то в 43 года к мышечным болям добавились острые разряды в висках, особенно при кашле, при громкой музыке, когда я возращалась поздно домой и каждый раз при нагрузке. В 2004 года мне сделали первую МРТ шейного отдела, но не поставили диагноз Арнольда-Киари I. Не зная, что делать, я продолжала ходить на массаж и физиотерапевтическое лечение, и только после того, как была открыта причина моих болей, я осознала тот риск, которому я подвергалась в течение 30 лет ошибочного лечения.

В последние годы боль, особенно в правой трапециевидной мышце, усиливалась с каждым днем. Я решила записаться в спортзал, надеясь, что гимнастика может мне помочь, и поначалу у меня было ощущение, что я чувствую себя немного лучше. Однако через три месяца боль стала постоянной и каждый раз все более невыносимой. Все чаще я чувствовала неустойчивость и слабость при нагрузках, или в людных местах с громкой музыкой у меня были эти разряды в висках; если я поворачивала голову, чтобы посмотреть направо или налево, сильно болела шея и голова, я качалась, сердце билось неровно и я не всегда могла глотать.

Последовали еще рентген-снимки, процедуры и противовоспалительные препараты, но безрезультатно. Один друг, который знал о моих постоянных болях, посоветовал мне сделать МРТ, и на ней обнаружилось, что я болею сирингомиелией и синдромом Арнольда-Киари I.

Так началось мое паломничество по ортопедам, физиологам, неврологам и еще бесполезные лекарства и терапии, которые кром того могли нанести мне вред. Ортопед посоветовал мне поставить зубные протезы и назначил мне месячное лечение противовоспалительные, миорелаксанты, и т.д. Единственным результатом стала интоксикация и сильный дерматит. Один физиолог прописал мне интеграторы и индивидуальную гимнастику, другой – капли, предназначенные для атеросклероза, и групповую гимнастику; невролог предложил повторить МРТ через 6 месяцев. Также я проконсультировалась у нескольких нейрохирургов, чтобы узнать их мнение. Первый с улыбкой на лице сказал мне, что меня нужно оперировать на черепной коробке; у меня сложилось впечатление о том, что он не вполне душевно здоров, и я решила послушать мнение другого специалиста. Следующий посоветовал мне подождать 6 месяцев и повторить МРТ, третий направил меня на вызванные потенциалы, чтобы иметь еще одно подтверждение необходимости операции, а четвертый подтвердил, что я должна была прооперироваться.

Я сделала снимки и отнесла их третьему нейрохирургу, который мне посоветовал срочно сделать трепанацию черепа, утверждая, что в противном случае я рискую остаться в инвалидном кресле. Видя меня крайне обеспокоенной и плачущей, он сказал, что мне нечего бояться операции: мне отрежут «прядку» волос, сделают «надрезик» на черепе и поставят «пластиночку»; он гарантировал мне, что боли исчезнут почти сразу. В страхе за то, что может со мной случиться, если я буду еще ждать, я решила лечь в больницу, чтобы прооперироваться по субокципитальной краниотомии.

За день до операции в мою палату зашел медбрат и сказал, что после операции меня отвезут в реанимацию; видя, что все другие пациенты возвращаются в палату, я начала что-то подозревать. Вечером зашла медсестра с тремя электробритвами в руках, чтобы сделать мне трихотомию: она собиралась сбрить мне полголовы, а не «прядку», как сказал заведующий отделением. Когда я отказалась, она ответила: «Ты будешь несколько месяцев с головой, покрытой кровью и клеем и переживаешь за свои волосы?» Мне казалось, что это какой-то кошмарный сон. Ночью я была в панике и у меня начались сильнейшие спазмы в левой руке и начало герпеса зостера, и на следующее утро, как только я вошла в операционную, я решила не позволять, чтобы меня прооперировали. Когда я вышла из клиники, я была еще более растерянной, чем раньше.

Я посетила нескольких врачей, и они говорили мне, что мне надо было проперироваться. И, наконец, благодаря моему брату, который проконсультировался в Интернете , я узнала об операции, которая не ставила под угрозу ни мое здоровье, ни мою жизнь: минимально инвазивное рассечение концевой нити. Сконтактировав c некоторыми людьми, которые прошли эту операцию и утверждают, что получили очевидное улучшение, я убедиась в том, что это был то путь, который стоило выбрать.

Тогда я поехала в Институт Киари в Барселоне, где доктор Ройо меня прооперировал после очень внимательного осмотра; на следующий день я вернулась в Рим.

Прошло уже польше двух лет, и боли с каждым разом становятся все слабее. Теперь я снова могу находиться в местах с громкой музыкой или местах многолюдных, не страдая от боли и не шатаясь; у меня восстановилась сила в верхних конечностях, чувствительность в разных частях тела, и я уже могу все делать, хотя иногда, когда я особенно устаю или нервничаю, у меня напрягаются трапецевидные мышцы, иногда бывает головная боль и головокружение, особенно если я закидываю голову назад. Месяц назад я даже смогла танцевать – я плакала от радости.

На резонансных томограммах видно, что мои заболевания задержались, так, как меня и заверили, и это – самое главное.
Несколько лет назад, в самый трудный момент моей жизни, один очень хороший и честный итальянский нейрохирург мне сказал: «Наша жизнь всего одна, и нам решать, что мы хотим с ней делать. У вас нет опухолей и вы не находитесь в кресле-каталке. Прежде, чем позволить, чтобы вам открыли голову, подумайте миллион раз, сделайте все возможное, и только когда уже не сможете больше, тогда делайте эту операцию». В тот день, прежде всего благодаря ему, решила не просто жить, а жить хорошо.

E-mail: [email protected]